パーキンソン病リンク集
私は難病指定されているパーキンソン病の罹患者です。はじめの頃はいろいろと悩みましたが、悩んでいても何も変わらないので、とにかく何かやろうと思い。この病気で経験したことをブログに残そうと思っています。
先ずはこの病気について調べようと思いネットを探したのですが、意外と情報が少ないことに気付きました。製薬会社や病院などはあるのですが更新されている情報は少なかった。
手っ取り早く情報収取するためにリンク集を探したのですが、これもほとんどなくあっても更新がされてないものがほとんどだった。
それだったら、患者が使えるパーキンソン病リンク集を自分で作ろうと思い立ちました。情報がないということは需要がないのかもしれませんが、先ずは患者である自分が知りたいと思う情報から掻き集めたいと思います。
収集基準は以下の3つで集めます。
1)基本的な情報(原因・診断方法・経過・症状)がイラストや動画を使いわかりやすく説明されたページ
2)最近のパーキンソン病に関する情報(治療法・治療薬・リハビリ・公的支援)が一覧できるページ
3)パーキンソン病特有の症状に対する対処法がわかるページ
目的別リンク集
- 体操・暮しの工夫・コンパクトパーキンソン病 サポートネット|Kyowa KIRIN
- 概要動画どんな病気?東北大学病院市民公開講座 – YouTubeその他
- 体操・暮しの工夫・コンパクトリハビリテーションハンドブック|Kyowa KIRIN
(2018年8月)PDF9MB 19ページ パーキンソン体操、暮しの工夫の紹介
- 概要動画どんな病気?東北大学病院市民公開講座 – YouTubeその他
- リハビリ動画病気と上手に付き合うために – YouTube その他
- ポイント前触れ・初期症状と発見するための検査方法 | NHK健康チャンネル
- 体操・アプリパーキンソン病ステーション|大日本住友製薬
- 公的支援・暮しの工夫・チェックシートパーキンソン病オンライン|武田薬品
- 画像診断パーキンソン病の診断と治療って? | 日本メジフィジックス株式会社
理解を助ける効果的な写真やイラストが使われておりシンプルでわかりやすい。他のサイトにはあまりないパーキンソン病の診断に使われる画像診断(核医学検査)についてもわかりやすく説明されている。
- 薬パーキンソン病治療薬|日経メディカル
- 手引書パーキンソン病と上手に付き合う | boehringer-ingelheim.jp
- 情報豊富基礎知識(症状・原因・治療など) | MEDLEY
- 暮しの工夫週刊発信ウィークリーPD – YouTube
- 概要動画どんな病気?東北大学病院市民公開講座 – YouTubeその他
- リハビリ動画病気と上手に付き合うために – YouTube その他
- ポイント前触れ・初期症状と発見するための検査方法 | NHK健康チャンネル
- 体操・アプリパーキンソン病ステーション|大日本住友製薬
- 公的支援・暮しの工夫・チェックシートパーキンソン病オンライン|武田薬品工業株式会社
- 画像診断パーキンソン病の診断と治療って? | 日本メジフィジックス株式会社
理解を助ける効果的な写真やイラストが使われておりシンプルでわかりやすい。他のサイトにはあまりないパーキンソン病の診断に使われる画像診断(核医学検査)についてもわかりやすく説明されている。
- 薬パーキンソン病治療薬|日経メディカル
- 手引書パーキンソン病と上手に付き合う | boehringer-ingelheim.jp
- 暮しの工夫週刊発信ウィークリーPD – YouTube
- 周辺情報豊富パーキンソン病の知識を深める情報|パーキンソンスマイル.net
『もっと知ろう!パーキンソン病』や『脳神経内科歴訪シリーズ』など、情報豊富。また、2019年パーキンソン病患者友の会の郵送調査結果もみれます。順天堂大学医学部 服部信孝教授 監修
- 情報豊富パーキンソン病 記事一覧 | メディカルノート
- 情報豊富基礎知識(症状・原因・治療など) | MEDLEY
- 動画おすすめおうちでできる!リハビリのススメ|大日本住友製薬
解説入りの動画や写真を使いとてもわかり易く説明されています。リハビリ内容はパーキンソン病向きに組まれており『体が硬くなってきたなと思ったら』とか『歩幅が小さくなったと感じたら』という題名が付いて、どの症状の改善につながるかを意識しながら出来るのでやる気に繋がる。また、ひとつのリハビリ時間が2分ぐらいに収まっており合間時間にでも出来ます。リハビリ動画は14種類UpLoadされています。その上、この動画は『リハビリ日誌』というアプリを使えばスマホでも確認出来ます。
- 動画パーキンソン病体操|長崎北病院
パーキンソン病体操の分類は6種類あり、内容は座位編(12分37秒)、立位1編(12分10秒)、立位2編(12分38秒)、臥位編(14分05秒)、嚥下・発声位編(12分7秒)、うつ伏せ編(8分27秒)となっています。
- 動画自宅でできる運動療法3つ~|みんなの介護ニュース
仰向けで行う運動(1分21秒)、うつ伏せで行う運動(51秒)、立って行う運動(1分2秒)
- 動画パーキンソン棒体操|兵庫県立尼崎総合医療センター その他
- 週刊発信動画パーキンソン病の猫背対策運動|PDリハビリその他
パーキンソン病の情報発信を週間でしている貴重な番組
- コンパクトリハビリテーション|Kyowa KIRINハンドブック
リハビリと日常生活動作の工夫に関する情報がコンパクトにまとめられている。
- 情報量豊富日常生活動作(ADL)の工夫|武田薬品工業株式会社
日常生活動作の工夫に関する情報が豊富。暮らしやすさにつながる動作や環境、使う道具のちょっとした工夫を『日常生活』と『仕事の日』に分け時間軸で紹介
- ポイント衣食住の工夫|大日本住友製薬
余白をたっぷりとりイラストもわかりやすい。情報量は絞り込んであるように感じる。
- コンパクトパーキンソン病 サポートネット|Kyowa KIRIN
画面構成がうまくすっきりしていてみやすい。特に『日常生活向上のために』のコーナーは図解を多用していて分かりやすく、内容をまとめたハンドブックがダウンロード出来たりして充実している。
- 動画パーキンソン病 リハビリ・暮し向上編 – YouTube
- 写真リハビリテーション|宇多野病院
日常生活動作の工夫に関する情報が豊富。写真入りの解説が分かりやすい
- パンフレットパーキンソン病患者の日常生活の向上 | Boehringer Ingelheim
- パンフレット日常生活動作の工夫 第2版 | 大阪府作業療法士会
- 週刊動画ウィークリーPD – YouTube
パーキンソン病の情報発信を週間でしている貴重な番組
- 総合おすすめパーキンソン病ステーション|大日本住友製薬
- 関連情報豊富知識を深める情報|パーキンソンスマイル.net
- 情報豊富パーキンソン病 記事一覧 | メディカルノート
- 検索高知県いずみの病院勉強会 パーキンソン病検索
パーキンソン病関連の情報豊富
- 手引書パーキンソン病と上手に付き合う | boehringer-ingelheim.jp
- 手引書パーキンソン病の療養の手引き |脳神経内科フォーラム
- 案内書核医学検査・画像検査の案内書 | 日本メジフィジックス株式会社
- 薬パーキンソン病治療薬|日経メディカル
- 検索パーキンソン病|医療ニュース トピックス|時事メディカル
- 検索日本経済新聞
- 基準パーキンソン病(指定難病6) – 難病情報センター
- 基準パーキンソン病診療ガイドライン2018|日本神経学会
- 情報豊富基礎知識(症状・原因・治療など) | MEDLEY
- 概要動画パーキンソン病 基本編 – YouTube
- 暮しの工夫動画ウィークリーPD – YouTube
- 情報豊富患者と共に生きる 介護・症状日誌 – Akira Magazine
『過去の記録』のカテゴリに2006年10月からの服薬記録。2013年からの詳細な介護日誌とON時間の記録。2016年からの症状日誌など、介護者が記録した貴重な介護データがある。その他、ページのサイドバーにある項目(副作用と症状、出現症状、対症治療、治療と療法、診察・処方など)どれも情報量豊富
- プライマリ・ケア医とパーキンソン病
パーキンソン病について、べてらん医師から総合医へのアドバイス
総合
イチオシパーキンソン病ステーション|大日本住友製薬
イラスト・写真・動画を適宜使いとてもわかりやすい。情報も豊富で介護者に向けた情報や福祉サービス情報もある。特にリハビリについては動画だけでなくアプリまであり充実している。また、このアプリの機能もすごくてリハビリ動画がみれたり、症状記録・振り返り、薬管理、通院管理までできるらしい。その他、衣食住の工夫や用語集や症状日誌などもあり満遍なく情報を取り揃えている。 |
公的支援・暮しの工夫・チェックシート パーキンソン病オンライン|武田薬品工業株式会社 内容が豊富なのに、イラストの使い方や画面構成がうまくすっきりしていて見易い。いくつかの質問に答えるだけで自分にあてはまる公的支援制度を教えてくれる。『公的支援ナビゲーター』や、暮らしやすさにつながる動作や環境、使う道具の工夫がわかる『日常生活動作の工夫』、自宅での、症状の小さな変化、気になること、困ったことを記録できる『1週間日誌・症状変化チェックシート』は良いと思ったが、体操についてほとんど記述がないところは残念だと思った。 |
体操・暮しの工夫・コンパクトパーキンソン病 サポートネット|Kyowa KIRIN
画面構成がうまくすっきりしていてみやすい。特に『日常生活向上のために』のコーナーは図解を多用していて分かりやすく、内容をまとめたハンドブックがダウンロード出来たりして充実している。 |
総合 シンプル
周辺情報豊富パーキンソン病という病気について パーキンソンスマイル.net
余白をたっぷりとり、大きめの文字やイラストで読みやすい。リハビリについてはあまり書かれていないが日常生活の工夫についてはページを割いている。その他、特徴的なものとしては、『もっと知ろう!パーキンソン病』 や 『脳神経内科歴訪シリーズ』 というコーナーがありパーキンソン病の知識が楽しく深められる。 |
画像診断パーキンソン病の診断と治療って? | 日本メジフィジックス株式会社
理解を助ける効果的な写真やイラストが使われておりシンプルでわかりやすい。他のサイトにはあまりないパーキンソン病の診断に使われる画像診断(核医学検査)についてもわかりやすく説明されている。 |
診断流れ図パーキンソン病|大塚製薬
診断の流れ図はなるほどなと思った。 |
見易いゆっくりと進行するパーキンソン病の症状と検査方法 | NHK健康チャンネル
ポイントが書かれたスライドやイラストとそれを説明する文の単純構成で読みやすい。 |
情報豊富パーキンソン病 – 基礎知識(症状・原因・治療など) | MEDLEY |
パーキンソン病について | メディカルノート |
理学療法士が教えるパーキンソン病の症状と特徴|みんなの介護ニュース
大きい文字やイラストと余白も多めにとられ、目次も分かりやすく読みやすい。連載記事には自宅でできる運動療法が動画で3つ紹介されている。 |
【基礎からわかる】パーキンソン病とは?原因と付き合い方|みんなの介護
大きい文字やイラストと余白も多めにとられ、目次も分かりやすく読みやすい。 |
パーキンソン病の基礎知識と療養のポイント – 兵庫県難病相談センター
文字と表でコンパクトにまとめられている。 |
薬
リハビリ・暮しの工夫
体操・暮しの工夫パーキンソン病ステーション|大日本住友製薬
『おうちでできる!リハビリテーションのススメ』というコーナーで解説入りの動画や写真を使いとてもわかり易く説明されています。リハビリ内容はパーキンソン病向きに組まれており『体が硬くなってきたなと思ったら』とか『歩幅が小さくなったと感じたら』という題名が付いて、どの症状の改善につながるかを意識できるのでやる気に繋がる。また、ひとつのリハビリ時間が2分ぐらいに収まっており合間時間にでも出来ます。リハビリ動画は14種類UpLoadされています。その上、この動画は『リハビリ日誌』というアプリを使えばスマホでも確認出来ます。 |
暮しの工夫パーキンソン病オンライン|武田薬品工業株式会社
日常生活動作の工夫に関する情報が豊富。暮らしやすさにつながる動作や環境、使う道具のちょっとした工夫を『日常生活』と『仕事の日』に分け時間軸で紹介 |
暮しの工夫パーキンソン病のリハビリテーション|宇多野病院
日常生活動作の工夫に関する情報が豊富。写真入りの解説が分かりやすい。 |
体操・暮しの工夫・コンパクト日常生活向上のために|Kyowa KIRIN
リハビリと日常生活動作の工夫に関する情報がコンパクトにまとめられている。 |
暮しの工夫リハビリの意義 運動療法について|京都府パーキンソン病友の会
文字のみであるが情報量豊富 |
手引書
全般パーキンソン病と上手に付き合う | boehringer-ingelheim.jp
0) パーキンソン病患者の公的支援制度(2017年12月改訂版)PDF5.2M/22ページ |
体操・暮しの工夫・コンパクトリハビリテーションハンドブック|Kyowa KIRIN
(2018年8月)PDF9MB 19ページ パーキンソン体操、暮しの工夫の紹介 |
暮しの工夫パーキンソン病の日常生活動作の工夫 第2版 | 大阪府作業療法士会
パーキンソン病の方々と作業療法士からの提案(2012年2月第2版第1刷)PDF1MB 16ページ |
暮しの工夫パーキンソン病の方・はじめに~|横浜市総合リハビリセンター
日常生 活で気を付けることや簡単に行える工夫などを生活場面ごとに紹介 PDF2.63MB 12ページ |
シンプル さざんか第9号(2019.3)パーキンソン病を理解しよう|川崎市日本鋼管病院 |
診断・治療パーキンソン病の診断と治療って? | 日本メジフィジックス株式会社
(2014年12月)PDF6MB 11ページ |
全般パーキンソン病の療養の手引き|脳神経内科フォーラム
(2017年3月15日刊行)PDF5.4MB 106ページ 目次 |
症状日誌・チェックシート
パーキンソン病の気づき セルフチェック|武田薬品工業株式会社 |
パーキンソン病患者さんのための症状日誌|大日本住友製薬
他にもスマホのアプリでパーキンソン病治療サポートアプリ「リハビリ日誌」でも症状記録ができる。 |
症状を記録しましょう|武田薬品工業株式会社 |
パーキンソン病症状日誌| boehringer-ingelheim |
あなたの症状ダイアリー|エフピー株式会社 |
医師相談用 症状・お薬チェックシート|パーキンソンスマイル.net |
服薬記録 服薬記録表(PDF32KB)|全国パーキンソン病友の会福岡県支部 |
動画
パーキンソン病体操 おうちでできる!リハビリテーションのススメ|大日本住友製薬 解説入りの動画や写真を使いとてもわかり易く説明されています。リハビリ内容はパーキンソン病向きに組まれており『体が硬くなってきたなと思ったら』とか『歩幅が小さくなったと感じたら』という題名が付いて、どの症状の改善につながるかを意識しながら出来るのでやる気に繋がる。また、ひとつのリハビリ時間が2分ぐらいに収まっており合間時間にでも出来ます。リハビリ動画は14種類UpLoadされています。その上、この動画は『リハビリ日誌』というアプリを使えばスマホでも確認出来ます。 |
パーキンソン病体操|長崎北病院
パーキンソン病体操の分類は6種類あり、内容は座位編(12分37秒)、立位1編(12分10秒)、立位2編(12分38秒)、臥位編(14分05秒)、嚥下・発声位編(12分7秒)、うつ伏せ編(8分27秒)となっています。 |
自宅でできる運動療法3つ~|みんなの介護ニュース
仰向けで行う運動(1分21秒)、うつ伏せで行う運動(51秒)、立って行う運動(1分2秒) |
YouTube パーキンソン病 基本編 私見セレクト | YouTube |
パーキンソン病 リハビリ・暮し向上編 私見セレクト | YouTube |
コントロールPD|YouTube ウィークリーPDPDリハビリ 100人インタビューインタビュー パーキンソン病の情報発信を週間でしている貴重な番組。 |
ブログ
週刊情報発信パーキンソン病のリハビリ・症状改善・運動| control PD
パーキンソン病の情報発信を週間でしている貴重なブログ。YouTubeでは、毎週水曜日の夜8時に情報更新。 |
介護記録・情報豊富パーキンソン病患者と共に生きる 介護・症状日誌|Akira Magazine
『過去の記録』のカテゴリに2006年10月からの服薬記録。2013年からの詳細な介護日誌とON時間の記録。2016年からの症状日誌など、介護者が記録した貴重な介護データがある。その他、ページのサイドバーにある項目(副作用と症状、出現症状、対症治療、治療と療法、診察・処方など)どれも情報量豊富 |
闘病40代で難病発症 体験もとに現役支援|朝日新聞デジタル
難病患者の就労に関する情報サイトの紹介もされている |
ランキング #パーキンソン病記事ランキング | Ameba公式ジャンル |
パーキンソン病 |人気ブログランキング|株式会社アットウィズ |
パーキンソン病ランキング|にほんブログ村|株式会社ムラウチドットコム |
トピックス・知識を広げる情報
週刊情報発信パーキンソン病のリハビリ・症状改善・運動|control PD
パーキンソン病の情報発信を週間でしている貴重なブログ。YouTubeでは、毎週水曜日の夜8時に情報更新。 |
周辺情報豊富パーキンソン病の知識を深める情報|パーキンソンスマイル.net
『もっと知ろう!パーキンソン病』や『脳神経内科歴訪シリーズ』など、情報豊富。また、2019年パーキンソン病患者友の会の郵送調査結果もみれます。順天堂大学医学部 服部信孝教授 監修 |
情報豊富パーキンソン病 記事一覧 | メディカルノート |
情報豊富パーキンソン病 – 関連ニュース | MEDLEY |
情報豊富過去の勉強会一覧 | 高知県いずみの病院
パーキンソン病に関する情報が多い。(Googleで『パーキンソン病』に絞ってサイト内検索一覧) |
情報豊富患者様向け情報誌「みどり」|篠塚病院北関東神経疾患センター
パーキンソン病に関する情報が多い。(Googleで『パーキンソン病』に絞ってサイト内検索一覧) |
症状パーキンソン病-症状|宇多野病院
パーキンソン病の症状についての情報が豊富 |
市民公開講座|パーキンソン病の治療|武田薬品工業株式会社 |
服薬 |全国パーキンソン病友の会福岡県支部
薬に関する情報があります。 |
ひらめき・気づき | Akira Magazine|個人ブログ
長期に渡るパーキンソン病看病生活から生じた様々なひらめき・気付きがまとめられています。字が小さく読みにくいところが残念。 |
頭にいいこと、身体にいいこと:カテゴリーパーキンソン病一覧|理学療法士ブログ
理学療法士の方が日々の診療で気づいたことや今現在明らかにされていることを紹介しています。(2020年2月時点で51件)論文解説が多くて内容が難しい。短くまとめられているが難しい語句は多い。 |
パーキンソン病の臨床評価スケールUPDRSって知っています?|柴田篤志
4パート、全50項目質問の回答を得点化し、病気の程度を表す方法です。どのような症状がどの程度出ているのかを調べる、パーキンソン病の評価尺度と言えます。各項目を0~4の5段階で評価し、障害が重いほど高得点になります。 |
診断・新基準パーキンソン病の診断 睡眠中の運動障害 | 聖マリアンナ医科大学
私も寝返りが打ちづらくて悩んでいるので気になった記事。薬の効果判定は患者の主観だよりでかなり曖昧なので、これを薬の効果判定基準に採用して欲しい。 |
特定パーキンソン病の発症早期に特徴的な変化を示すアシルカルニチン群を特定
発症前診断のバイオマーカーへの期待 |プレスリリース 学校法人 順天堂 |
新薬開発パーキンソン病の根本的治療に大きく近づく新規核酸医薬の開発 |
iPS「iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞を用いたパーキンソン病治療に関する医師主導治験 |
iPSパーキンソン病のiPS治験、来月(201808)開始 | 産経ニュース |
トピックス (パーキンソン病 、難病関連)| 京都府パーキンソン病友の会 |
新発見パーキンソン病の悪化に関連する因子の発見|東北大学大学院医学系研究科 |
診断プライマリ・ケア医とパーキンソン病
パーキンソン病について、べてらん医師から総合医へのアドバイス |
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