| 日にち | 出来事 |
| 2007/04/1 | 会社部署異動で仕事内容変わる。スーパーマーケットのバイヤー支援から情報システム管理部へ |
| 2010/03/1 | 仕事量が増、深夜勤務増不規則。14か月かけて86店のレジ入れ替え |
| 2010/06/26 | 母がくも膜下出血で亡くなる。（1996年父、交通事故で死亡）生活環境が大きく変わり仕事以外にすることが大幅に増えた。犬の世話、庭の手入れ(草刈り)、町内会会合行事参加、掃除、料理準備とその後片付け、洗濯など。食事は外食中心となる。 |
| 2011/10/1 | 疲労がなかなかぬけなくなる。頻尿（睡眠時はなし） |
| 2011/11/22 | 健診結果 血圧、眼底検査で要医療・脂質検査で経過観察 |
| 2012/04/1 | 仕事量が増える。４か月かけて電子メールシステムの入れ替え |
| 2012/09/1 | 症状の出始め。疲労感が抜けなくよく横になることが増えた。左足と左腕に軽い症状が出始める。左足は軽く引きずり、キーボード入力時左手小指が無意識にキーを押してしまうことが多くなった。電話の受話機を左肩と顎ではさんだ状態を長く保持できず落としてしまう。手を頭の後ろに組んで肘を広げる動作をすると左腕に痛みを感じるようになった。 |
| 2012/11/1 | 会社を退職(勤続22年)。第１に体調を元に戻すこと、2番目に仕事に閉塞感があったこと、３番目に夢が持てるWeb関係の勉強をしたかったことなどが退職理由。【生活】食事は、野菜を多く取れるようにほとんど自炊に変更。運動は、昼はスポーツジムで水泳1時間、夜は犬の散歩で40分。その他は、興味のあるWeb関係の勉強を独学 |
| 2013/09/1 | 疲労感に襲われることはなく精神的にもすっきりした状態であったが左足の引きずり上着の袖通し(体幹に強張り)、靴履き、靴下履き、左手での歯磨き、トイレでの旋回運動、スリッパ履きなどがスムーズにできない。その他、椅子に２時間ぐらい座ると左腰当りの脊柱起立筋が痛くなり左足を左に大きく広げられない。 |
| 2013/10/24 | 津生協病院 内科 初診 血液検査、検尿と問診、診察。生活環境をよくしても左足と左腕の強張りは悪化。水泳：クロールで左足バタ足が続けて出来なくなる。※三重大の初診の先生に水泳の状態で書かれてもわからない。と言われたが、一度、体で覚えた運動が徐々に出来なくなるというのは異常だと思わないのだろうか。歩行だと下肢の動きしかわからないが水泳だと全身運動なので体全体(腕・足・体幹)の動きがわかる。麻痺の進行状況が掴めると思う。上記の水泳例から左足から異常が始まっていることがわかる |
| 2013/10/25 | 津生協病院 内科 MRI（脳と頸椎） 各検査結果に異常なし。三重大病院の神経内科を紹介してもらう |
| 2013/10/30 | 三重大学病院 神経内科 初診 問診、診察 病院の建て替え工事中で駐車場から診察室まで距離があるのと床の滑り止めワックスが強くて歩くのに苦労した。 |
| 2013/11/15 | 三重大学病院 神経内科 心筋シンチグラム（MIBG） 問題ないのでパーキンソン病ではない。神経内科的には異常が見当たらないという診断結果。神経内科外で考えられる病気を問い合わせたところ身体表現性障害ではないかということで、同病院の精神科を紹介してもらう。 |
| 2013/11/20 | 三重大学病院 神経内科 食欲もあり、睡眠も十分とれていて、再就職に向けての気力もあり精神的に問題があると思えなかったので、再確認をしたが、診察と心筋シンチグラムの結果より問題なしとの診断。１例として診察でかかと歩行ができていたのでパーキンソン病とは考え難いとのこと。 |
| 2013/11/26 | 三重大学病院 精神科 初診 身体表現性障害を診断する方法としては処方した薬が効くか効かないかで判断するしかないとの説明。精神安定剤１日夕食後１回28日分処方。駐車場から病院まで前傾姿勢を整える壁・手すりがないため、苦労する。 |
| 2013/12/17 | 三重大学病院 精神科うつの薬１日１回21日分処方。ジムでは車から着替え室までの歩行に突進歩きが目立つようになった。体幹の強張りで、姿勢を起こせない為？ 水泳：クロールで左腕が動きにくく息継ぎがしづらくなる。バタ足もできなくなる(左腕に異常が広がり、左足の異常も悪化、体幹にも異常がでている) |
| 2013/12/20 | 津田クリニック 神経内科 初診 三重大病院の身体表現性障害の診断に不信があったので払拭する為に、津田クリニックで再診断してもらう。抗パーキンソン薬を注射し体の反応を確認するなどによりパーキンソン病、多系統萎縮症、大脳皮質基底核変性症、FTDなどが疑われると診断。抗パーキンソン剤（レボドパ製剤）１日２回１週間分処方 駐車場から病院まで壁から壁への突進歩き |
| 2013/12/27 | 津田クリニック 神経内科 試験的に処方されたレボドパ製剤１週間分を飲んでも症状に変化はなかった点や。初診で抗パーキンソン薬を注射し体の反応を確認したが、私は良くなったとは言っていないのに良くなったと喜んでいたと誤認していた点や抗パーキンソン剤の説明がなかった点、初診で処方された薬の効き目は感じなかったのに、次の薬をいきなり３週分処方された点など不安を感じることが多かったので通院を止めた。処方された薬も飲まなかった。薬なしで自主リハビリのみで様子をみる |
| 2014/02/26 | 症状は良くならないので、12/17に処方された三重大学病院 精神科のうつの薬を飲み始める |
| 2014/03/18 | 三重大学病院 精神科 うつの薬１日１回28日分処方。左足の引きずりとすくみ足微悪、からだのふらつき(体幹の強張り)が強くなる。頻尿：睡眠時間帯にも一回起きるようになった。タオルの折り畳みがきれいに出来ない。水泳:平泳ぎでも左足が動かなくなった為、水中歩行１時間、水泳１０分に変更（左足の異常悪化） |
| 2014/04/15 | 三重大学病院 精神科 精神安定剤１日１回28日分処方。引き続き左足の引きずりとすくみ足、ふらつき(体幹の強張り)良くならない。水泳：左腕がスムーズに動かない為、クロールがほとんど泳げなくなる(左腕、体幹の異常悪化) |
| 2014/05/13 | 三重大学病院 精神科 引き続き左足の引きずりとすくみ足、ふらつき(体幹の強張り)良くならない。頻尿：睡眠時間帯ではなくなった。食欲減退気味。短時間の歩行でも辛くなってきた。おおよそ４か月薬を飲んでいるが改善は見られず悪化。名古屋大学病院に紹介を希望したが、神経内科に差し戻り(5/14)となり、神経内科で精密検査をすることとなった。 |
| 2014/05/19 | 三重大学病院 神経内科で追加の精密検査 脳血流シンチと以前より詳細な脳MRI。体幹の強張りにより寝返りが打ちづらくなり、睡眠が浅い。長袖のワイシャツの右袖を折り畳んでめくり上げる動作が出来ない。 |
| 2014/05/29 | 三重大学病院 神経内科 検査結果報告 現症状に該当する神経内科的異常は認められない。という結果。パーキンソン病ではないかという問いに対して、歩行障害の出方がパーキンソンではないし、歩行確認が終わった後、席に戻るまで足を引きずってなかったと言われた。後者は先生の思い込みであると考える。 |
| 2014/07/03 | 三重大学病院 神経内科 経過観察 神経内科以外に異常がないか確認をしたかったので同病院の総合診療科を受診希望。体のふらつき(体幹の強張り)は以前ほど感じなくなったがその他の症状に変化なし。椅子に４０分以上座ると左足、左腰が怠くなり、横になる時間が増えてきている。 |
| 2014/07/04 | 三重大学病院 総合診療科 診察結果としては、症状(パーキンソン病)に該当する異常はないという結果、意識していないストレスによる身体表現性障害ではないかとの回答 |
| 2014/07/16 | 三重大学病院 神経内科 経過観察 先生より第二岩崎病院 心療内科を紹介してもらう。暑さのせいか、左足の動き辛さを以前より強く感じる。 |
| 2014/07/19 | 第二岩崎病院 心療内科 治療方法は薬物なしで、支持的助言による心理療法。(月１通院)。水泳：疲れが残り左足が動き辛く感じたので、水中歩行30分に変更 |
| 2014/10/01 | 愛犬亡くなる。散歩が大変だったけどいなくなると寂しい。後半の朝昼はリードロープを庭の真ん中に杭で止め、自由に歩ける範囲を広げて散歩としていた。夜だけ家の近くを1周10分位散歩に歩いた。ふらつき(体幹の強張り)のため、電柱ごとに手をついて体勢を整え、電柱から電柱までの掴まり歩行(距離が長いと突進歩行)をしていた。 |
| 2014/11/07 | 第二岩崎病院 心療内科 １０月より左足の動き辛さを以前より多く感じるようになた。例えば自炊の買い物では、ふらついて(体幹の強張り)買い物カートをうまく動かせないとか、容器プラスチックのゴミ出しでは、収集場所まで、電柱や柵に掴まり前傾姿勢を整えながら突進歩きでゴミ出しをしていた。片手にゴミを持っているので、歩きにくく雨の日は最悪だった。歩行は突進歩行(体幹の強張り？)が多くなり、駐車場から病院まで５００ｍぐらいしかないが、前傾姿勢を整える壁や柵がないため苦労する。調子が悪い時は車椅子補助が必要になった。そのため、補助的に薬物治療(シンメトル50ml錠 朝夕１錠)開始。開始１週間は楽に感じる日もあったが、それ以降、効果を感じない。水泳：疲れが残り左足が動き辛く感じたので、水中歩行15分に変更。そのかわりに、温水浴15分を運動の前後に追加 |
| 2015/02/03 | 第二岩崎病院 心療内科 左足が動き辛く、ふらついて(体幹の強張り)まともに歩けない。 水泳にも通えなくなった。先生に体の不調を言っても、解ってもらえないのでお願いをして名古屋大学病院神経内科を紹介してもらう。 |
| 2015/02/05 | 三重大学病院 総合診療科 名古屋大学病院に行く前に、他の病気の可能性がないか確認するために再診(初回2014年7月)。可能性としては低いが腰椎に問題があるかもしれないという診断結果。リハビリのことも考えみどりクリニックを紹介してもらう |
| 2015/02/13 | みどりクリニック 整形外科 診断結果：軽度の腰椎間板ヘルニア 2週間に1・2度の頻度でリハビリ通院 6月でリハビリ終了。 |
| 2015/02/19 | 名古屋大学病院 神経内科 初診 問診、診察、MRI(3/17)、DATスキャン(3/12) 病院の入り口からDATスキャン検査室までかなり距離があるのと手すりが付いてないところもあり、かなり苦労した。 |
| 2015/03/19 | 名古屋大学病院 神経内科 DATスキャン検査で異常が出ているので、ネオドバストン１日2回2週間飲んで反応を確認する。 |
| 2015/04/02 | 名古屋大学病院 神経内科 診断結果として、ネオドバストンの効き目がない点や歩き方が違うことよりパーキンソン病である可能性は低い。DATスキャンで異常が出ているので他のパーキンソニズムを完全に否定することは出来ないが可能性は低い。可能性として高いのは精神的なものであるとの診断。 |
| 2015/04/28 | みどりクリニック 整形外科 理学療法士より逆説的歩行(階段の上り下りや等間隔の線が引かれた床は普通に歩ける)を指摘されパーキンソン向けのリハビリに変更。 |
| 2015/06/01 | みどりクリニック 整形外科 リハビリ終了。リハビリの効果感じない。兄の助言より藤田保険衛生大学サナトリウムのリハビリがよいので行ってみればということで、第二岩崎病院より紹介してもらい受診した。問診、診察はあったが、外来でのリハビリはしていないということで終わった。 |
| 2015/10/06 | 第二岩崎病院 心療内科 月１通院 岩崎病院で週１でリハビリ通院追加 左足が動き辛く、ふらついて(体幹の強張り)まともに歩けない。加えて、横突進、後ろ突進するようになった。炊事、トイレ、風呂、炊事買い出しなど、日常生活で困難に感じる場面が増えている。以前はシンメトレルにより少し動きがよく感じることもあったが現在では全く効果を感じない。でも、飲まないと左足筋肉の突っ張りや腰の凝り(体幹の強張り)を強く感じる。(９月上旬より錠数を一日３錠に増やしたところ少し効果を感じる)。 |
| 2018/01/31 | 節約の為、自家用車売却。保険、税金、ガソリン代など効果大 【睡眠】夜、トイレに２・３時間に１回起きるようになった。そのため、寝不足で午前中に体幹の強張りと眠気を強く感じるようになり午前１０時位まで寝るようになった。食事は朝昼兼用になり薬も合わせた。そのためか、リハビリでも歩行が不安定になり補助が必要になって来た。まずいと思い、薬を飲んだ後、眠たくなるのを利用して、朝５時位に１度起き朝食を食べて薬を飲んでから寝ることにした。熟睡出来たのでそれに変えた。とりあえず、症状は改善した。 |
| 2018/05/01 | 介護保険 要介護状態区分要介護2認定 【排泄】オフ状態では、すくみ足と姿勢前屈と体幹のこわばりで１回の小便に１０分以上かかってしまう。その上、頻尿の為(3時間に1回)、トイレにかける時間が多くなる。一番問題なのは、夜中のトイレ。体幹障害で寝返りが打てず痛みで目が覚めトイレに行きたくなるが、体が痺れて動かなくなる。腕の曲げ伸ばしや電動ベッドを立てるなどして、体が動くようになるまで慣らす、ベットの柵を使い体を起こしてベッドに座る。それから、体幹に力が入りにくいため、直ぐに立てないので、立ち上がる動作を繰り返して立ち上がる。トイレまで伝え歩きで歩き、トイレの前まで来るとすくみ足になり10秒ぐらい待つと動けるようになる。立ったまま、うまく小便が出来ないため座って小便をするが、旋回運動がうまく出来ないため、時間を掛けて回るか、ジャンプして旋回する(催しがギリギリの時は使えない手)。冬場は服が厚手でシャツをズボンの中に入れるのでシャツをズボンから出し、ズボンとパンツを下ろす動作も体幹の強張りにより時間がかかる。水を流す動作もレバーが背面の手が届きにくい所にあり苦労する。特に苦労するのは便器から立ち上がって、ズボンを引き上げて履き、シャツを元に戻す動作。腕や体幹に力が入らない。トイレから出る動作も時間がかかり、伝え歩きでベッドまでもどり、掛ふとんを退け、ベッドに横になり掛ふとんを体の上に掛けるのも苦労する。など、夜中のトイレは非常に手間と時間が掛かる。1回30分以上かかると思う。月に１～３回、間に合わないことがある。オフ状態での粗相の後片付けは非常に辛く情けない。精神的なダメージも大きい。特に大の時は最悪である。 |
| 2018/7/18 | 【就職相談】収入がないため。将来のことも考え障害者相談支援センターに相談に行く。先ずは、障害者手帳、障害年金の申請をした方がよいというアドバイスがあった。障害者枠の仕事はあるが、雇用保険のある仕事だと１日4時間、週で20時間働けて１ヶ月以上働ける見込みがあることが条件になる。8/22，10/24，11/28 19/02/27相談 現在の体調では自分の身の回りのことをこなすことで手一杯だし、通勤の手段として車が使えないので公共交通機関を使うことになるが、薬の効果持続時間が不安定で弱いので通勤時オフになる可能性が高い。雇用保険の仕事は無理だと思う。それで、在宅で少ない時間でも働けるような仕事がないか問い合わせたところ。今の所、そう云う仕事はほとんどないとの回答。Web関係の仕事で収入を得られないか模索中。ブログやWebデザインなど |
| 2018/09/25 | 身体障害者手帳5級認定 体幹機能障害 |
| 2018/10/01 | 指定難病医療受給者認定更新 |
| 2018/11/07 | 津年金事務所に障害年金申請の相談に行く。 薬の効果持続時間が短くなっているように感じる。 |
| 2019/04/09 | 薬の効きが不安定。生活のリズムが深夜にズレ込む。歩行不安定の為、4月と5月通所リハビリ休む。通院送迎サービスで帰りが16時を超えると歩行不安定になり車椅子が必要になる。薬の処方を調整してもらい、生活スタイルを通常に戻す。 【薬】4/9 コムタン錠100mg朝昼夕各1錠追加 |
| 2019/05/01 | 介護保険 要介護状態区分要介護1認定 【薬】5/21 ミラペックスLA錠1.5mg夕1錠 0.375mg夕1錠追加 【薬】6/25 エフピーOD錠2.5朝2昼１ 削除 【薬】7/23 ミラペックスLA錠0.375mg夕２錠に増量 【薬】8/27 ミラペックスLA錠0.375mg夕３錠に増量 |
| 2019/08/01 | 【服薬】マドパーを飲むタイミングを食後から食前に変えたら薬の効きが安定し効きも強くなった。食後では効果がでる割合は７割以下で効きも弱かったが、食前に変えてからは８割以上で効きも強い。持続時間は食後の時は効きが不安定で弱かった為、わかりづらいですが２時間位で、食前に変更後は３時間位です。これにより食事の調理時間が以前は1時間以上掛かっていたが1時間以内に出来るようになり、体幹の強張りがとれるので、自然な体勢で食事を食べれるようになり以前より楽に食べられる。後片付けも、以前の半分位の時間で出来るようになった。その他、入浴に掛かる時間も以前の半分位で済むようになった。そして、週2回は入れるようになった。ただ、この時間を超えると背筋が伸ばせなくなり湾曲して、すり足の小刻み歩行に戻ってしまうことは変わらない。問題は3時間効果が持続しても服薬と服薬の間に１～２時間位のオフ時間が入ることです。 |
| 2019/10/01 | 指定難病医療受給者認定更新 【薬】11/5 ミラペックスLA錠1.5mg夕２錠に増量 0.375mgは削除 【貼り薬】12/10ニュープロパッチ4.5mg 夕1追加 |
| 2020/03/01 | 【症状】すくみ足や体幹の強張りにより、体の動きが悪く弱い。薬の効果持続時間が30分～50位短くなっている。通所リハビリ(13時～15時半)では行きは送迎車からリハビリ室までは独歩で行けるが、帰りは送迎車まで車椅子で押してもらわないといけなくなってしまう。 【症状悪化の原因と対策】寝返りが打てない→ベッドと体の接着面が圧迫され痛くなり目が覚める→小便がしたくなる→用を足すにも体幹に力が入らないため動作に時間がかかる(30分以上)→睡眠時間中に2・3回ある→睡眠不足によりドーパミンの量が減る→パーキンソン病の症状が悪化する→これが毎日繰り返され疲労が蓄積し症状の悪化がすすむ。悪循環の始まりが(体幹障害による)寝返りが打てないことから始まっていると思うので、寝返りを打てるように厚手の掛ふとんから薄手の掛ふとんに変え厚着すれば、少しは寝返りが打てると思うので悪循環のスパイラルから抜けられると思う。 【リハビリ時の不調対策】通所リハビリの時間は１日２時間半あるが、運動量を減らして休憩(横になって寝る)を４０分入れるようにしたら帰りに車椅子が必要になる割合は２・３割に抑えられた。不思議なことに休憩時間を増やし過ぎると車椅子が必要になる割合が高くなった。食事の量を減らす(トマトジュースとカップラーメン→トマトジュースとぱりんこ２枚)と薬の効きが長くなるように感じる。 【その他】夜は2１時を過ぎるとオフ状態に入り座った状態でも体が前屈して左側に傾き左腕で支えないと倒れ込んでしまいそうになりデスクワークが続けられなくなる。座位での前屈姿勢は腰への負担が大きく痛みが強い。その上、左側に傾き左腕で支えているので左腕への負担と痛みも強い。 【貼薬増量】3/24 ニュープロパッチ9mg 夕1追加 4.5mgは削除。 |
| 2020/05/01 | 介護保険 要介護状態区分要介護1認定 【薬】6/2ニュープロパッチ9mg 夕1削除 アジレクト錠1mg 朝１追加 貼り薬は剥がれてしまうことが多く効果も感じられなかったので変えてもらう。 |
| 2020/08/01 | 朝、寝起き時腰が痛くてすぐに立ち上がれない。頭を下げる(お辞儀の姿勢をする)と痛みがあり顔が洗えないので、薬の効果がでてから顔を洗っている。 |
| 2020/10/04 | 夏場は、掛ふとんは必要ないので寝返りの回数は少ないものの打てている。なので、睡眠不足に陥ることなく症状が悪化することなく落ち着いている。通所リハビリでも車椅子の補助が必要になることはなかった。 |
| 三重中央医療センタ 神経内科 ４・５週に１度通院 【薬】マドパー 始 3錠 2021年5月3.5錠 6月4錠 8月6錠 11月8錠 Offの時間が徐々に増加の為、DBS手術を決意、先生に紹介してもらう。 | |
| 2021/09/ | 三重大学病院 神経内科にデバイス治療目的で紹介してもらう |
| 2021/11/16 | 三重大学病院 神経内科 12/3まで 入院精査しDBSの適用ありと判断 |
| 2022/01/26 | 鈴鹿回生病院 神経内科 手術前入院 2/3脳深部刺激装置埋め込み術施行 3/5退院 |
| 2022/05/24 | 鈴鹿回生病院 神経内科 DBSの依存度確認するための入院 5/25まで DBSと薬をOffにした時の状態を確認し、DBSの依存度をみるための入院 |
| 2023/04/18 | 鈴鹿回生病院 神経内科 DBSの依存度確認するための入院 ４/１９まで DBSと薬をOffにした時の状態を確認し、DBSの依存度をみるための1年経過後の検査入院。後、3年後と5年後に同様の検査があるらしい。西暦で言うと2025年と2027年になる。 前回もそうだったが、検査結果の報告が全くないがこれでいいんだろうかと思う。 |
水泳の状態からみた病気の進行状況
■一度、体で覚えたことが出来なくなっていく状況
パーキンソン病の症状の出方は人によっていろいろあるらしいが、パラドックス歩行と言われる階段の上り下りや線またぎ歩行など、普通でない少し難しい歩行が出来てしまうとか、自転車には普通に乗れるという不思議な行動があります。私の場合、前に上げたすべてにあてはまり、その状態から外れると途端に歩行がすくんだりしてもとに戻ってしまう。しかし、後に上げる水泳に関しては当てはまらないようだ。
| 2013/10/24 | クロールで左足バタ足が続けて出来なくなる。平泳ぎは問題なく泳げる | 左足から異常始まる |
| 2013/12/17 | クロールで左腕が動きにくく息継ぎがしづらくなる。バタ足もできなくなる。平泳ぎは問題なく泳げる | 左腕異常、左足異常進行 |
| 2014/3/18 | 平泳ぎでも左足が動かなくなった為、水中歩行１時間、水泳１０分に変更。平泳ぎの腕は問題なく動く。 | 左足の異常進行 |
| 2014/4/15 | 左腕がスムーズに動かない為、クロールがほとんど泳げなくなる | 左腕異常進行 |
| 2014/7/19 | 疲れが残り左足が動き辛く感じたので、水中歩行30分に変更 | 体全体に異常 |
| 2014/11/7 | 疲れが残り左足が動き辛く感じたので、水中歩行15分に変更。そのかわりに、温水浴15分を運動の前後に追加 | 体全体に異常進行 |
| 2015/2/3 | 水泳にも通えなくなった |
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