上記は、実際にパーキンソン病友の会の本部に送付した内容です。
上記のPDF版はこちらです。
この事業を、まだ働けるという意思を持った難病罹患者の仕事の受け皿を目指します
今月（2023年5月）の21日（日）に『パーキンソンみえ 講演会や意見交換会』が行なわれるらしく、これを機会に入会し、バンバン活動しようと思います。第一弾として添付ファイルにある事業を始めようと考えています。ご意見感想を頂けると嬉しいです。
パーキンソン病友の会に働きかけをしましたが、やっぱり駄目でした。😞🙃😖残念！
2023年5月20日(土) 9:24 パーキンソンみえ info-mie@jpda-mie.sakura.ne.jp:
了解しました。入会したかったですが深田様
おはようございます。
お変わりなくお過ごしのようで何よりです。
深田さんに入会申込書をいただいたのは、ちょうど１年前ですかね？
DBS手術を受けられ松浦先生に診ていただいてるようですが、術後の経過はいかがですか？１年前にいろいろとお話をさせていただき、入会は断念なされましたが、再び申込書を
お送りいただきましたので、「どうされたのかな？」というのが正直なところです。
ご要望として「生活に困窮している。そのために一度起業したが一旦中止、再度やりなおす
ためにYouTubuを活用した事業を起こしたい・・・ご協力を」云々が書かれています。１年前にもお話をさせていただいたように、私共は入会はお断りしませんが、生活困窮への
支援とか起業活動への支援などは行っていませんし協力も出来ません。
そういう類のことは行政サイド等にお願いしていただきたいと思いますし、仮に入会して
いただいたあと、これらの活動をされて友の会の規律を乱されるようなことは厳にお断り
させていただきますので悪しからずご了承ください。2023年5月20日(土) 14:31 パーキンソンみえ <info-mie@jpda-mie.sakura.ne.jp>:大変、お手数をお掛けしてすいません。
了解しました。純粋に同じパーキンソン病患者さんに関する情報が
最も得られるのは、やっぱりPD友の会しかないことは、理解してます。
なので、この事業活動で金儲けするつもりはありません。
反対に、私みたいな、変わり者がすることを応援して欲しかったのです。
私も、マドパーを一日８錠迄服用し、地獄の日々を経験してます。そんな人間が
お金儲けのために同じ難病患者からお金儲けすると思いますか。
私より行政サイドに意見して、受け身でなく、もっと行動させるべきだと
考えます。これからは、AIの進歩からもわかるように、どんどん変化が加速し、
変化に対応できないものは、置いていかれる時代になります。
その点は、よく考えて下さい。現在の役員構成のままで将来もいいのか、もっと若い人に
チャンスを与えるとか、女性の数を増やす、これからの国際化にも対応が必要になると
思います。そうでないと、失われた半世紀もありうると想います。
以上です。このような生意気なことをいうのは、パーキンソン病根治治療の開発を信じてるからです。
最後に、私の事業の肝であるYoutube動画を最後に観ていただければ、わたしが言っている薄っぺらい発言をよむより
一見に如かずです。
これからは、動画の時代です。編集も含め。
ここからが、恐ろしい今です。次の動画は、今の現状をわかりやすく說明してくれています。これを観て、現状維持のままでいいかどうか分かるはずです。
深田様
こちらこそお手数をお掛けして、またご期待に添えず申し訳ありません。
友の会の会員さんも高齢者が多く、また、症状も進行性で日々少しずつ
悪化している現状であり、自分のことで精一杯であるのが正直なところ
でしょう。
国際化、AI化、役員構成、いろいろとご意見有難うございました。
今すぐに考え行動に移していくこともあるだろうと思います。
何よりも友の会にとって大切なことは、お一人お一人の会員の患者・家族
にとって何が今必要とされているのか、を考えていくことだと思っています。
病気が根治するまで役員一同、研鑽の日々が続きます。
深田さんもどうぞ体調に気を付けられて、ご自分の願いを一歩ずつ叶えて
いかれますようご祈念申し上げています。
どうもいやられてるようなので
こちらとしても無理に
入会したいと思いません。
多様性をお座成りにすると
変化に弱い組織になると思うので
ご注意下さい。
以上が、メールのやりとりです。
最後に、今回のやり取りでPD友の会に言いたいことは
役員の方も含め、自分のことで精一杯であることが充分分かる内容でした。
私も自分のことが自分でできない状態まで経験してます。だから、自分のことで精一杯の状態が生じる前に何か手を打つ必要を感じこの事業案を提案してます。
①自分のことで精一杯の状態にならない為の効率だけでなく、生き甲斐を大切にした
組織改革をして欲しいです。調和だけでなく、変革も出来る役員の登用が必要と強く感じます。
②パーキンソン病根治治療開発の促進運動は必須。このことで会をまとめやすくなると思います。
見せかけでなく、例え医学的に無理と言われても、出来ると言える人を会のトップにすべきです。
『何よりも友の会にとって大切なことは、お一人お一人の会員の患者・家族
にとって何が今必要とされているのか、を考えていくことだと思っています。』
特に患者さんとの顔を突き合わせた会話は、大切にして欲しいです。お一人お一人に平等でなく、重症である人ほど手厚くよろしくお願いします。
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